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焦灼的自闭症患者父母:我们老了,他怎么办?

来源: 新京报 | 作者: 张静姝 | 时间: 2019-12-29 | 责编: 刘昌

自闭症青年入世路

12月3日,顺义区牛栏山镇一家工厂,宇航(右)在流水线上进行分拣组装工作。

早晨7点,天刚蒙蒙亮,顺义牛栏山镇范各庄村一间10多平方米的平房里,闹铃响起,19岁的轻度自闭症患者宇航钻出被窝洗漱。之后,他独自骑车去不远的工厂上班。

宇航3岁时被诊断为自闭症,即孤独症,是广泛性发育障碍的代表性疾病,也是儿童精神疾病中最主要的一种,发病率已居我国各类精神残疾之首,目前无法治愈。

公开资料显示,中国目前已有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童有200多万。一批批被确诊的孩子逐渐成人,而父母逐渐老去。他们未来的生活,成为父母焦灼的事。

曲折的求职路

宇航在普通学校完成了九年义务教育,后来又上了职业技术中专。毕业后,父亲韩玉宝在当地帮他找了4年工作,都没有成功。

12月22日,朝阳公园的场馆里,羽飞(右二)与其他自闭症伙伴一起参加合唱表演。这是羽飞在突发癫痫后,重新参加的第一个社交活动。(摄影/记者 郑新洽)

“毕业后去干吗,这事儿要比他去哪里上学更难。”韩玉宝表示,没有地方愿意要一个自闭症青年,“哪怕是体力活,人家根本不敢接收他。”

今年初,韩玉宝经人介绍,来北京找到融爱融乐支持性就业项目经理曲卓。经过评估和培训等环节后,4月份,宇航正式入职。

另一名轻度自闭症患者羽飞,是为数不多的取得大专文凭的自闭症患者,即便这样,求职还是四处碰壁。他的父亲曾求助身边朋友,希望给儿子找点事干,“哪怕去收发快递也可以”。

如今羽飞在一家儿童发育障碍早期干预公司做视频编辑。当羽飞拿到录用通知的时候,全家人都高兴坏了,甚至有点不敢相信孩子能有工作。

生活仍难独立

12月3日,顺义区牛栏山镇一家工厂,宇航在进行分拣组装工作。(摄影/记者 郑新洽)

在公司餐厅吃过早餐后,宇航来到车间,坐在工作台旁拿起镊子,熟练地夹着金属圆环,分拣从流水线上制作好的磁芯配件。若不是有人来打招呼或有领导来交代工作,他一上午都不说一句话,和同事鲜有交流。

尽管宇航属于轻度自闭症患者,生活基本能够自理,但难以完全独自生活和应对突发问题。

12月19日,顺义区牛栏山镇范各庄村,宇航裹在被窝里与身在老家大连的母亲视频聊天。(摄影/记者 郑新洽)

下班回到家发现父亲不在,一个电话没打通,宇航就有些急躁了。在韩玉宝眼里,宇航对家的依赖程度相当于不到十岁的孩子,基本上每天会和妈妈、弟弟视频,汇报自己的情况。

羽飞出门在外也需要和家人随时保持联络。不久前,羽飞突发癫痫,目前还未重新回到岗位,医生怀疑是过度紧张导致。

面临更多困难

相比轻度自闭症患者,中重度自闭症患者在生活中面临着更多的困难。

12月7日,首都经贸大学,一堂特别的互动课开讲。台上是志愿者,听课的是中重度自闭症患者,授课内容是如何花钱购物。

12月7日,妈妈带着张弛(化名)到超市“实践”刚学到的购物技能。张弛抱着自己的“战利品”。(摄影/记者 郑新洽)

理论课结束后,志愿者带张弛(化名)来到超市,他要花掉30块钱。火腿肠在哪里?面包在哪个货架上?收银台往哪里走?志愿者反复告知,张弛似懂非懂地听着指令,身后的妈妈寸步不离,帮志愿者进一步解释。

张弛和十几名同伴几乎每周都会参加这样的“课程”,与其说是学知识,不如说在进行日常训练。

现在,张弛的妈妈已不再执拗地要教会张弛读书写字,但对于生活技能的反复训练一直没有停止。

“我们老了,他怎么办?”这是每一个自闭症患者家庭绕不开的话题。在老去之前,家长们不遗余力为子女的生活创造更多可能性。(记者 张静姝)